Jeden Abend gibt es bei mir eine Tamoxifen Tablette. Und das noch ein paar Jahre. In meinem Beitrag gebe ich Dir praktische Tipps und berichte von meinen Erfahrungen mit Tamoxifen.
Meine praktischen Tipps und Erfahrungen zu Tamoxifen
Liebe Herzwiesefreundin, lieber Herzwiesefreund,
vielleicht steckst Du gerade mitten in der Primärtherapie deiner Brustkrebserkrankung. Da drehen sich die Gedanken um eine Chemotherapie, Operation oder Bestrahlungen. Wenn Du einen hormonabhängigen Brustkrebs hast, wird dabei meistens die Einnahme von Tamoxifen empfohlen. Als ich die Diagnose Brustkrebs bekam dachte ich nicht daran, dass ich so etwas jahrelang einnehmen sollte. Woher auch, ich hatte keine Ahnung, dass das meistens dazu gehört. Auch heute noch wundern sich Freunde und Menschen, denen ich davon berichte, dass ich noch viele Jahre ein Anti-Krebs-Medikament einnehmen muss. Die meisten Menschen gehen davon aus, dass nach der Primärtherapie, also Chemo, Bestrahlung, OP das Thema durch ist. Nur leider ist dem nicht so.
Ich hatte eine Tamoxifen Blockade
Ich war eine brave Patientin. Was die Ärzte mir in dieser Zeit der Brustkrebs Diagnose geraten haben, habe ich gemacht. Nun ja, nicht ganz, aber das ist ein anderes Thema. Es hat mit Chemo und dem Oncotype Test zu tun. Kurz vor Ende der Bestrahlungen hieß es dann: so nun bekommen Sie ein Rezept für Tamoxifen. Das nehmen Sie dann bitte direkt nach dem letzten Tag der Bestrahlung. Nun ja, die Packung hatte ich mir in der Apotheke besorgt. Eines Abends habe ich mir den Beipackzettel durchgelesen. Ob das wirklich vernünftig war, weiß ich bis heute nicht so recht. Was ich da an Nebenwirkungen las, war wie in einer Achterbahn zu sitzen und ständig steil bergab zu fahren und sich dabei völlig unwohl zu fühlen. Oh Mann, dachte ich — das soll ich jetzt mindestens fünf bis zehn Jahre einnehmen? Der Tag der letzten Bestrahlung rückte näher. Ich war so unendlich glücklich, diese Prozedur geschafft zu haben. Und jetzt? Ich konnte Tamoxifen nicht nehmen und hatte eine regelrechte Tamoxifen Blockade. Diese sollte mehrere Wochen anhalten…
Wenn Du nicht direkt mit Tamoxifen starten kannst, solltest Du dir etwas Zeit dafür lassen.
Kurz bevor ich mit dem Tamoxifen angefangen habe, fand ich in der Reha dieses Plakat. Es hat mich motiviert.
Wie ich die Angst vor Tamoxifen verlor
Es ging zur Reha, in die Paracelsus Klinik ins Allgäu, genau genommen nach Scheidegg. Das Tamoxifen hatte ich im Gepäck und immer noch nicht genommen. Meine Frauenärztin wusste davon und sagte, dass ich mir bis zur Reha Zeit nehmen sollte. Es war kein Problem erst ein paar Wochen nach der Bestrahlung damit anzufangen. Puh, das hatte mich schon einmal beruhigt. Während meines Aufnahmegesprächs in Scheidegg habe ich meiner Ärztin davon berichtet. Sie hat mir vorgeschlagen es einfach zu nehmen, wenn ich bereit dazu bin. In der Rehaklinik habe ich direkt ein paar sehr nette Frauen kennengelernt, die natürlich das gleiche Schicksal wie ich hatten. Mit dem Unterschied, dass sie Tamoxifen schon teilweise ein paar Wochen oder Monate einnahmen. Wir haben oft darüber gesprochen, was das Tamoxifen denn nun bei jedem einzelnen für Auswirkungen hat. Bei den meisten waren es auf jeden Fall Hitzewallungen. Und das haben wir einfach mit Humor gesehen. Mit der Zeit wurde mir das Thema immer vertrauter und ich verlor so langsam aber sicher meine Tamoxifen Blockade.
Tamoxifen Meine Tipps und Erfahrungen
Ein Tag ohne Tamoxifen — heute undenkbar
Nun waren die Bestrahlungen sechs Wochen her. Die Reha verging und ich hatte immer noch nicht mit dem Tamoxifen angefangen. Es nahte der vorletzte Abend, bevor es wieder nach Hause ging. Vorab hatte ich mir überlegt Tamoxifen abends zu nehmen. Ich saß auf meinem Bett in der Reha. Der grüne Blister mit den Tamoxifen Tabletten in meiner Hand. Tränen liefen mir übers Gesicht. Ich dachte, dass ich mich nun vom normalen Leben verabschieden muss. Ab morgen werde ich schlagartig in den Wechseljahren sein, Punkt. Dabei hatte ich Horrorvorstellungen, dass alle negativen Dinge, die man zu den Wechseljahren so liest, nun auf mich zukommen. Ich musste dadurch, komme was wolle. Und auf einmal wusste ich, dass ich es schaffen werde. Nun nehme ich Tamoxifen schon über drei Jahre. Also ich bin ehrlich, ganz ohne Nebenwirkungen ist das alles natürlich auch nicht. Aber sie halten sich in Grenzen. Außerdem versuche ich immer das Beste daraus zu machen. Auch das gelingt mal besser und mal schlechter. Wenn ich heute daran zurückdenke, habe ich mir viel zu viele negative Gedanken gemacht. Heute ist es für mich undenkbar kein Tamoxifen zu nehmen. Was ich von den Frauen in der Reha gelernt habe ist, dass sie Tamoxifen als ihren Schutz vor Krebs ansehen.
Auch Du schaffst das
Es ist also wichtig, das ganze Unterfangen mit Tamoxifen positiv anzugehen. Deshalb möchte ich Dich liebe Herzwiesefreundin unbedingt dazu motivieren dabei zu bleiben. Oder überhaupt erst anzufangen. Weil Tamoxifen eine wirksame Hilfe gegen Krebs bieten kann. Du schaffst das! So wie ich das auch geschafft habe. Hast Du Lust auf weitere praktische Tipps und Erfahrungen zum Thema Brustkrebs und Frauengesundheit? Oder wie wäre es mit leckeren und gesunden Rezepten? Dann schau Dich hier auf meiner Herzwiese um.
Heute bin ich stolz auf mich, dass ich schon ein paar Jahre mit Tamoxifen geschafft habe.
Danke sagen möchte ich Susanne, Heike, Anke und Carmen. Sie waren mit mir in der Reha und haben mich motiviert Tamoxifen einzunehmen.
Ich freue mich über deinen Kommentar zu meinen Tipps und Erfahrungen mit Tamoxifen. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Schwester im Herzen,
mir ging es ähnlich. Ich hatte Angst vor Tamoxifen, aber noch mehr Panik nochmals zu erkranken.
Ich habe sofort nach den Bestrahlungen damit angefangen. Das 1. Jahr war so mittelprächtig, aber mittlerweile im 3. Jahr ist alles (bis auf ein paar Hitzeflashes) ok. Nehme einige Nahrungsergänzungsmittel, wie Coenzym, Vitamin D, B12, Augenkapseln (da extrem trockene Augen) und Magnesium. Läuft.….
Alles Liebe und danke für deine tolle Seite!
Liebe Grüße aus Augsburg,
Karin
Autor
Liebe Karin, ganz lieben Dank für Deinen netten Kommentar. Darüber habe ich mich wirklich sehr gefreut. Ja, Tamoxifen ist immer wieder eine Herausforderung. Und es ist leider nicht damit getan, es einfach zu schlucken. Damit Nebenwirkungen erträglich bleiben ist Sport und gesundes Leben immens wichtig. Also diese Erfahrung habe ich gemacht. Dazu findest Du auch einen Beitrag hier auf der Herzwiese zum Thema Sport und Brustkrebs. In Kürze gibt es Neues zu Tamoxifen hier auf meiner Seite, es geht um praktische Tipps dazu. Bleib gesund und guter Dinge. Herzliche Grüße sendet Dir Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Herzwiese ,
deinen Beitrag habe ich mit Interesse gelesen,ich nehme Tamoxifen seit fast 5 Jahren und habe mich damit arrangiert.In diesem Jahr habe ich auf Letrozol gewechselt und nach 3 Monaten auf “mein” Tamoxifen zurück ,
weil es für mich besser verträglich ist . Mein vorgegebenes Ziel sind 10 Jahre .
Ich will alle Frauen ermutigen ‚es zu versuchen und durchzuhalten . Es wird mit der Zeit besser !!!
Vielen Dank für diese tolle Seite .
Liebe Grüsse von der Insel Hiddensee.
Silvia
Autor
Liebe Silvia, ganz herzlichen Dank für deinen netten Kommentar, der mich sehr freut. Mein Weg wird ähnlich wie deiner sein. Noch anderthalb Jahre, dann soll ich wohl auch das Medikament wechseln. Wie haben sich denn die Nebenwirkungen des Letrozol bei Dir bemerkbar gemacht? Ich habe da Bedenken, im Hinblick auf Gelenkprobleme o.ä. Und vermutlich kann ich dann auch wieder auf “mein” Tamoxifen umsteigen. WIR SCHAFFEN DAS! Herzliche Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten!
Nehme die Tamoxifen schon fast 5 Jahren bin eigentlich sehr zufrieden ein wenig Gelenksschmerzen nur eines macht mich Kopfzerbrechen kann das sein das nach fast 5 Jahren die Haare ausfallen Muss die Tabletten noch bis März nehmen wird das mit den Haarausfall dann besser oder kann ich jetzt schon aufhören damit
Autor
Liebe Roswitha, vielen Dank für deinen netten Kommentar. Erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass Du im März die fünf Jahre Tamoxifen geschafft hast. Das ist eine Megaleistung! Der Haarausfall muss nicht vom Tamoxifen kommen. Ist deine Schilddrüse in Ordnung? Und wie sieht es mit den restlichen Blutwerten aus? Ich würde die Werte mal per Blutabnahme überprüfen lassen. Das Tamoxifen würde ich so kurz vor Schluss nicht einfach absetzen. Was Du mal versuchen kannst ist Silizium einzunehmen. Das gibt es z.B. als Silicea Kapseln und Gel in der Apotheke, bei dm und Rossmann. Es dauert allerdings vier bis sechs Wochen, bis sich erste Wirkungen zeigen. Ganz gleich welches Präparat du dazu nehmen solltest, eine Monat musst Du dir immer Zeit geben. Auch spezielle Haarwässer aus der Apotheke können hilfreich sein. Ein Wirkstoff der bei Haarausfall gerne eingesetzt wird ist Minoxidil. Da würde ich mich an deiner Stelle mal beim Dermatologen und /oder Apotheke beraten lassen. Ich wünsche Dir viel Erfolg. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten
Ich bin sehr dankbar über diesen Bericht von dir. Deine Erfahrungen ähneln meinem Weg wirklich sehr. Auch ich konnte mich mit OP, Chemo und Bestrahlung ganz gut arrangieren. Geholfen hat mir bestimmt meine durchweg positive Einstellung dazu, gesunde Ernährung und viel Sport (das war aber schon vor der Diagnose so). Sport ist seit vielen Jahren mein Hobby und meine Leidenschaft.
Es war mir klar, dass nach der Bestrahlung (die endete Anfang Dez.2020) die Hormontherapie mit Tamoxifen folgen würde. Darüber hatte ich mir nie Gedanken gemacht, bis ich den Beipackzettel durchgelesen habe.… da kamen mir auf einmal große Zweifel. Insbesondere wegen den „sehr wahrscheinlichen“ Nebenwirkungen (mehr als 1 Person pro 10 Personen). Die da wären: Wassereinlagerungen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Gewichtszunahme. Die auch genannten Hitzewallungen fand ich da nicht so schlimm. Die anderen 4 genannten Dinge schon.… den genau das ist neben anderen Dingen als Nebenwirkung von der Chemo übrig geblieben. Fand ich auch nicht so tragisch, da mein Onkologe mir sagte, es reguliert sich alles mit der Zeit wieder. Die Vorstellung, dass sich diese Nebenwirkungen (also Gewichtszunahme, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Wassereinlagerung) durch Tamoxifen ggf nicht regulieren werden.…über 7 Jahre.… machen mich erstmalig seit Beginn der Therapien unsicher. Denn das schränkt mich als ambitionierter Hobbysportler schon mächtig ein. Es entstand dann ebenfalls eine Art Tamoxifen-Blockade (das hast Du gut auf den Punkt gebracht). Ich konnte mich nicht überwinden das Zeug zu nehmen. Mein Onkologe sagte zum Glück, ich soll mir Zeit lassen. Seit dem wäge ich täglich ab, suche im Internet nach der Nadel im Heuhaufen. Immer mit Hoffnung, dass ich etwas oder jemanden finde der mir sagt, man kann auf Tamoxifen verzichten. Bewusst war mir aber die ganze Zeit, dass diese Therapie eine weitere Chance birgt, das Risiko des Rückfalls zu vermindern. Eine Chance, die andere nicht haben.…. Jetzt bin ich seit einer Woche in Reha und gestern auf Deinen Bericht gestoßen. Ich konnte mich so gut damit identifizieren und Du hast mir sehr geholfen noch besser zu verstehen. Heute Morgen konnte ich die erste Tablette nehmen. Darauf bin ich stolz. Egal was kommt, ich werde versuchen mich zu arrangieren und Tamoxifen positiv zu sehen, was mir schließlich auch mit den anderen Therapien gelungen ist.
Nochmal vielen Dank !
Angelika
Autor
Liebe Angelika,
ganz herzlichen Dank für deinen ausführlichen und bewegenden Kommentar. Beim ersten Lesen kamen mir die Tränen…denn blitzartig habe ich mich an meine Situation erinnert. Mir ging es genauso mit der Nebenwirkungs-Inzidenz mehr als 1 von 10 Personen…Nun ja, frau muss da irgendwie durch. Manchmal nervt es mich, aber die meiste Zeit ist es einfach gut so wie es ist. Ab und an hilft es auch es einfach zu tun und nicht darüber nachzudenken. Was Du auf jeden Fall beibehalten solltest ist der Sport. Ich bin früher viel gejoggt, allerdings ist es mir immer schwer gefallen. Sogar im Köln Marathon war ich mehrmals in einer Staffel dabei. Mittlerweile mache ich anderen Sport, der mir viel mehr Freude bereitet. Heute morgen war ich schon 75 Minuten Nordic Walking. Ohne regelmäßige Bewegung würde ich die Nebenwirkungen des Tamoxifen weitaus deutlicher spüren. Aber so lässt sich damit leben. Dein Anfang ist ja nun auch gemacht — ganz toll. Und genieße die Zeit in der Reha, sie ist ein tolles Geschenk. Ich denke an meine Reha im Allgäu sehr gerne zurück. Ich freue mich, wenn Du mir hier auf der Herzwiese treu bleibst. Es gibt immer wieder etwas zu unserem Thema Brustkrebs. Bleib gesund und guter Dinge. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
erstmal ein Gutes und Gesundes 2021. Meine Nebenwirkungen von 3 Monaten Letrozol waren Kopfschmerzen ,
Gelenkschmerzen und Schwindel. Dieses alles habe ich bei Tamoxifen nicht gekannt ‚nur Hitzewallungen und man ist nicht mehr so belastbar wie vor der Brustkrebsdiagnose. Alles in allem fahre ich jeden Tag 15 km Rad und erfreue mich an jedem neuen Tag . Ich denke nicht mehr soviel über die Diagnose nach, und habe mich damit
arrangiert. Was bleibt einem übrig muss man wohl auch sagen.Allen Betroffenen kann ich sagen es wird besser mit der Zeit und genießt das neue Leben gerade in der jetzigen Zeit. Nach einer Krebsdiagnose ist das Leben noch kostbarer.
Liebe Grüsse von Silvia
Autor
Liebe Silvia,
herzlichen Dank für deine aufmunternden Zeilen. Ein Wechsel steht mit in anderthalb Jahren auch bevor. Mittlerweile bin ich da ganz gelassen und sage mir: wenn es nicht gut ist, kann ich zurück zu Tamoxifen. Ich stimme Dir vollkommen zu: das Leben nach einer solch schweren Diagnose ändert sich und Gesundheit ist noch viel wichtiger als es vorher den Anschein machte. Bleib gesund und alles Gute für dich in diesem hoffungsvollen Jahr. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.